Dans mon quotidien sur Instagram je vous parle de temps en temps de ma pathologie et surtout de ses difficultés au quotidien. Je n’ai jamais approfondis le sujet et je me suis dit que la création de ce blog était l’occasion de le faire.
Tout d’abord je voudrais introduire cet article en précisant quelque chose qui me tient à cœur et qui est valable pour tous les handicaps qu’ils soient visibles ou non (comme le mien).LA MALADIE, LA PATHOLOGIE, LE SYNDROME, LE HANDICAP ne définit pas une personne.
C’est quelque chose avec lequel tu cohabites, que tu dois apprendre à accepter, apprendre à vivre avec mais, en aucun cas elle ne te définit. Je ne supporte pas les phrases du style « le handicapé »… non on dit plutôt « la personne avec un handicap » car avant d’être une maladie (syndrome, etc.) et un handicap nous sommes des personnes.
Je suis donc atteinte du syndrome d’Elhers Danlos type hypermobile (il en existe plusieurs sortes). Je vais vous expliquer en quoi cela consiste en termes techniques et en théorie. Et Dans un prochain article je vous expliquerai les répercussion sur ma vie, la pause du diagnostic et notre cohabitation au quotidien.
La définition:
Le Syndrome (ou maladie) d’Ehlers-Danlos est l’expression clinique d’une atteinte du collagènes et d’autres protéines du tissus conjonctif (80% environ des constituants d’un corps humain). D’origine génétique, touchant la quasi-totalité des organes. Il se caractérise par des douleurs intenses, une asthénie et une fatigue chronique ainsi qu’une hyper mobilité articulaire, une hyper élasticité des tendons et des muscles et des troubles proprioceptifs majeurs.
La symptomatologie:
Douleurs: articulaires, musculaires, cutanées, abdominales, thoraciques, génitales, migraines.
Troubles du sommeil
Fatigue/somnolence: parfois extreme et handicapante.
Manifestations articulaires : Hypermobilité, entorses ou équivalents, Subluxations ou luxations, Scoliose, « Pied du SED » (avant-pied plat, rétraction de la voûte).
Manifestations proprioceptives: Equilibre instable, marche précautionneuse, heurts d’obstacles, maladresses, chutes.
Manifestations cutanées: Fragilité, peau fine et veloutée au contact, troubles de la cicatrisation, vergetures, étirabilité excessive, ecchymoses.
Troubles de la thermorégulation : Frilosité, sudations abondantes
Manifestations cardiovasculaires : Hypotension, troubles veineux, valvulopathie, dilatation artérielle.
Manifestations digestives : Reflux gastro-oesophagien, constipation.
Manifestations vésico-sphinctériennes : Dysurie, pollakiurie, incontinence, infections urinaires.
Manifestations bucco-dentaires : Gingivites, « fragilité » dentaire, douleurs et (sub) luxations des ATM, gingivorragies.
Manifestations ORL : hyperacousie, hypoacousie, acouphènes, vertiges de position, hyperosmie.
Manifestations ophtalmologiques, myopie, astigmatisme, fatigue visuelle, diplopie
Manifestations respiratoires : Blocages, Dyspnée bronchites, dysphonie
Manifestations gynéco-obstétricales : dyspareunie, ménorragies, fausses couches, accouchements difficiles.
Manifestations cognitives : Mémoire de travail, attention, concentration, orientation, fonctions exécutives.
Il est possible d’avoir tout ou une partie de ces manifestations.Il n’existe pas à ce jour aucun traitement spécifique à cette pathologie et elle est incurable.
Les traitements:
Pour le soulagement des patients les médecins peuvent proposer des anti douleurs, des anti inflammatoire, des décontractants musculaires etc. Il existe aussi des médicaments qui sont détournés de leur usage de base comme les antiépileptiques ou anti dépresseur pour avoir des visées antalgiques. Le port de vêtements de contention sur mesure peut aussi être préconisé. Malheureusement les effets sont souvent à court therme, inefficace ou avec des addictions au molécules.
Le plus gros de la prise en charge reste la prise en charge fonctionnel : kiné, ostéopathe, balnéothérapie, psychométricienne, ergothérapeute, suivant les personnes et leurs besoins.
Et bien sûr en complément pour aider des méthodes naturelles comme la prise de CBD ou d’autres compléments alimentaires, le tapis d’acupression, arrêt des aliments inflammatoires, micronutrition, électrodes, suivit naturopathie, sophrologie, hypnose, etc.
La suite dans un prochain article pour vous parler de mon quotidien (pas si facile) avec ce syndrome.
Manon.
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